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Muss funktionieren

Kinder, die unter autistischen Störungen leiden, sind häufig auf sich gestellt

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Die 16-jährige Klimaaktivistin Greta Thunberg wurde in Davos gefeiert, auch weil sie Autistin ist und das trotzdem alles schafft. Hätten andere wie sie auch ein bisschen mehr Zuspruch, könnten sie auch ein glücklicheres Leben führen. Eine Mutter aus Leipzig erlebt das anders.

Tim* konnte mit drei Jahren bereits rechnen und Buchstaben erkennen. Andere Eltern wären glücklich, doch bei ihm ist es ein Hinweis auf eine Inselbegabung, die oft Hand in Hand mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) geht. Vielen Autisten fällt es schwer, sich in ungewohnten oder sozialen Situationen zurechtzufinden. Dieses Handicap führt schon im Kindesalter zu Problemen, denn Schulen und Kindergärten sind in der Regel überfordert, Eltern bei der Suche nach Hilfe und Rat auf sich gestellt.

Tim war dreieinhalb Jahre alt, als die Diagnose kam. Glücklicherweise früh, sagt Tims Mutter Katja Debald. »Ich habe Kinder kennengelernt, die zum Teil erst mit 19 diagnostiziert wurden. Das heißt, die Eltern sind jahrelang durch die Hölle gegangen. Die Kinder werden häufig ausgeschlossen und es ist oft niemand da, der überhaupt Ahnung hat. Im besten Fall landen sie beim Psychologen oder sie bekommen Medikamente gegen ADHS. Ich habe Familien kennengelernt, deren Kinder mit sieben oder zehn Jahren konkrete Pläne hatten, sich das Leben zu nehmen, weil sie nicht wussten, wohin mit sich. Und die Eltern wussten das auch nicht.«

»Das Kind muss funktionieren, sonst funktioniert das System nicht«

Das Familienleben prägt Tims Störung bis heute. Die Debalds gehen mit ihrem Sohn abends auf den Spielplatz, wenn sonst niemand geht. Sie übt Busfahren mit Tim, wenn andere bei der Arbeit sind. Je nach Tims Stimmung vermeidet sie Situationen mit anderen, um Konflikte erst gar nicht entstehen zu lassen. Es ist ein »Leben abseits der normativen Welt«, erzählt Debald. Nicht zuletzt, weil die Gesellschaft es nicht ertrage, wenn ein Kind wirklich anders ist. »Ich glaube, ich habe inzwischen schon alles gehört«, sagt sie mit einem schiefen Lächeln. Freunde fragten, wann sie das Kind weggeben, pädagogische Einrichtungen wollten sich ihren Sohn »nicht antun«, Fremde schauen böse, wenn Tim durch sein Verhalten auffällt, erzählt seine Mutter.

Im Kindergarten war das auch so. Er zog sich zurück, zerstörte Spielzeug, war für die Pädagogen unberechenbar. Schließlich lagen seine Sachen eines Tages gepackt auf seinem Platz. Seine Eltern sollten ihm doch bitte eine andere Einrichtung suchen. »Das Kind muss funktionieren, sonst funktioniert das System nicht«, sagt Debald heute. Von heute auf morgen mussten die Eltern Betreuung für Tim finden, Debald konnte nicht mehr als Deutschlehrerin unterrichten. Es war eine schwierige Zeit für die Familie, die damals auf staatliche Unterstützung angewiesen war. Erst nach neun Monaten wurde Tim in einer neuen Einrichtung angenommen, einer integrativen Kita. Der Familiengarten hat qualifiziertes Personal und arbeitet eng mit der Autismusambulanz Leipzig zusammen. Dabei sind es die Feinheiten und Details, die den Unterschied machen. Die »Gefühlsuhr« beispielsweise, über die Tim Stimmungen anzeigen und besser verstanden werden kann.

Die Familie war bei allem auf dich gestellt

Die Debalds hatten Glück. »Für alle autistischen Menschen und ihre Angehörigen ist die aktuelle Beratungs- und Betreuungssituation in der Region unzureichend«, erklärt Katja Kötz, Vorsitzende des Vereins Leipzig und Autismus (Luna). Der Verein ist von und für Menschen aus dem autistischen Spektrum und deren Angehörigen gegründet worden. Auch die Debalds finden in den Gruppentreffen Rat und Beistand, können sich über gute und schlechte Erfahrungen austauschen, in einem sicheren und verständnisvollen Rahmen. Trotz zahlreicher Einrichtungen, die sich integrativ betiteln, findet die eigentliche heilpädagogische Arbeit, die damit zusammenhängt, nicht immer statt. Was das bedeutet, haben die Debalds auf die harte Tour gelernt, als Tim aus seiner ersten Kita geworfen wurde.

Seit dem letzten Sommer geht Tim in die Schule. Bereits ein Jahr vorher haben die Debalds begonnen, eine integrative oder inklusive Grundschule zu suchen. Dabei war die Familie auf sich gestellt. Immer wieder bekam sie Absagen, weil die Schulen »schlechte Erfahrungen« mit Autisten gemacht hätten. »Das war sehr kompliziert und kräftezehrend.« Nun besucht er die Schule, auf die auch sein älterer Bruder geht.

»Die Vorbereitung der Schule war top«, sagt Tims Mutter. Tim hat eine Schulbegleitung, die Klassenlehrerin unterrichtet die meisten der Fächer, um für Tim eine beständige Bezugsperson sein zu können. Es gibt einen Nebenraum, in den er sich bei Bedarf zurückziehen kann. Seine Mitschülerinnen und Mitschüler wissen, dass es für ihn besondere Regeln gibt. Während des ersten Elternabends haben sich Debalds geoutet und erklärt, warum Tim anders ist und spezielle Bedürfnisse hat. Tim wurde gut aufgenommen in der Klasse, hat sogar Freunde gefunden und ging gern in die Schule. Alles lief anfangs wunderbar. Katja Debald konnte wieder arbeiten, der Familie ging es gut. Doch als die erste Euphorie vorüber war, traten alte Probleme auf. Tim zerschnitt in der Schule sein Mäppchen, zerstörte Stifte und so weiter. »Seine Batterien sind leer«, glaubt Katja Debald. Die Schulleitung gibt Tim zuerst eine Woche unterrichtsfrei, mittlerweile hat er generell verkürzte Unterrichtszeiten. Ein Rückschlag, den die Familie wiederum auffangen muss. »Jetzt hoffen wir nur, dass er auf der Schule bleiben kann.« Noch sind Klassenlehrerin und Schulbetreuung motiviert, erzählt Tims Mutter und hofft, dass es so bleibt.

* Namen von der Redaktion geändert.

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