»Resilient as fuck«

Victor schläft jede Nacht bei seiner Mutter, die ihn stündlich festhält, wenn er im Schlaf um sich schlägt und sich so selbst zu wecken droht. Zwischen halb fünf und halb sechs ist dann sein Vater an der Reihe: Gitarre raus, Bücher bereit. Victor ist drei Jahre alt, er braucht ständige Betreuung. Selbstständig spielen kann er nicht, denn seine Muskelschwäche, ein Symptom des Xia-Gibbs-Syndroms, lässt das nicht zu.

»Als er vier Monate alt war, bemerkten wir die ersten Anzeichen einer nicht regulären Entwicklung«, erzählt Victors Mutter Jule Sauter. Seine Muskeln funktionieren nicht wie bei anderen Babys. Seine Eltern fangen früh mit der Förderung an, um Victors Entwicklung zu unterstützen. Zunächst ohne Diagnose. Die bekommt Victor zehn Monate später: das Xia-Gibbs-Syndrom, ein seltener Gendefekt, von dem weltweit nur rund 600 Fälle bekannt sind. Bei Victor zeigt sich das Syndrom nicht nur durch die Muskelschwäche: Er ist Autist, nonverbal, hat eine starke Hornhautverkrümmung und eine Entwicklungsverzögerung. »Er ist jetzt drei Jahre alt, aber entwickelt wie ein Zweijähriger«, sagt sein Vater, Florian Sauter. »Nach der Diagnose bin ich erst mal durch die Phasen der Trauer gegangen: vom Schock über das Verhandeln bis zur Akzeptanz, wo ich jetzt angelangt bin.«

Zum Gespräch treffen wir die Eltern in ihrer Wohnung, die durch die Weihnachtslichter am Fenster gemütlich beleuchtet wird. Hin und wieder schleichen zwei Katzen über den leicht knarzenden Holzboden. Victor ist gerade im Kindergarten, wo er von zwei Personen nach seinen Bedürfnissen betreut wird.

Mittlerweile haben sie einen routinierten Alltag, und der muss auch funktionieren, für Victor: Sobald seine Eltern ihn vom Kindergarten abholen, geht es raus oder zu Familienmitgliedern. »Manchmal ist Victor aber ausgepowert und braucht eine Pause«, sagt Jule Sauter. Die Familie wird regelmäßig an den Wochenenden besucht, um Victor bei Laune zu halten. Für die Eltern ist es ein ständiges Abwägen zwischen gerade genug Input und dem Maß, das keine Reizüberflutung schafft. »Als Eltern wächst man da rein und wird stärker. So wie halt notwendig«, sagt Florian Sauter und wirkt dabei unbeschwert. »Resilient as fuck«, sagt der Familienvater. Stark müssen die Eltern nicht nur psychisch sein, auch körperlich müssen sie fit bleiben, um Victor halten zu können. Er könne zwar laufen, aber durch seine Muskelschwäche braucht er viel physische Unterstützung. Dafür machen Mutter und Vater regelmäßig Kraftsport. Den nutzen die beiden auch als mentalen Ausgleich. Beide müssen nämlich immer da sein, um die durchgehende Unterstützung so stressfrei wie möglich gewährleisten zu können. »Ein 24-Stunden-Job«, sagen die Sauters.

Heute hat die Familie zwei Jahre Therapiemarathon hinter sich: Frühförderung, Logopädie, Physio- und Ergotherapie sowie eine Reittherapie. Für eine spezielle zweiwöchige Esslernschule, die es in Deutschland nicht gibt, fährt die Familie letztes Jahr extra nach Graz. Weil Victor Probleme mit der Sensorik von festem Essen im Mund hat, nahm er bis dahin nur flüssige Nahrung zu sich. Aber selbst der Weg nach Graz stellt die Eltern vor große Herausforderungen: Autofahrten, die länger als 30 Minuten dauern, lange Zugfahrten oder Flüge sind kaum möglich. Victor kann nicht lange sitzen und läuft im Zug ständig den Gang auf und ab. »Dann will er alle Personen kennenlernen und wird dabei schnell obsessiv«, erklärt Jule Sauter. Seine eigenen Grenzen kenne er, die anderer weniger. Es frustriere ihn, wenn jemand nicht reagiert oder er eine Hand wieder loslassen muss. Weil Victors Behinderung nicht sichtbar ist, werde sein Verhalten oft als »nicht normal« aufgefasst. »Die Personen wissen nicht, warum er manchmal einfach nicht aufhört sie anzustarren«, erzählt der Vater.

Jule und Florian Sauter sind dankbar, Victor mit so vielen Ressourcen unterstützen zu können. Zwar gehe Florian Sauter nicht mehr in die Kneipe und Jule Sauter trifft ihre Freundinnen nur noch im Auto an der Tankstelle, aber sie sind glücklich mit ihrem Leben, erzählen die Eltern. Sie sehen einen tieferen Sinn in ihrem Alltag. Nicht nur in ihrem privaten Familienleben, sondern auch durch ihr Engagement und die Aufklärungsarbeit, die sie leisten. Beide setzen sich für die Sensibilisierung für das Syndrom ein: »Ich rede darüber auf der Arbeit« erzählt der Vater. Jule Sauter leistet Öffentlichkeitsarbeit für den Xia-Gibbs-Verein, den einzigen in Deutschland. Dort könne man sich lokal vernetzen und austauschen. »Das Syndrom kennt niemand, und das wollen wir ändern«, sagt die Mutter. Pflegende Eltern hätten viele Hürden zu erklimmen, auch bürokratische. Der Verein will diese verkleinern und richtet sich deswegen nicht nur an Eltern, sondern auch an Institute sowie Ärztinnen und Ärzte. 

> www.xia-gibbs.de