»Irgendwo darunter bin ich ja noch«

Wie geht es Ihnen?

Das ist komplex. Intuitiv kann ich sagen, dass ich mich echt gut fühle. Aber im Vergleich zu einer Person, die vollständig im Leben steht, bin ich noch voller Einschränkungen. Gegenüber meiner monatelangen Bettlägerigkeit bin ich aber das sprühende Leben. Die Erkrankung ist facettenreich. Aber emotional bin ich im Moment gut drauf und das ist schon sehr viel wert. Aber wie gesagt: Es ist komplex. Wenn Leute, die sich mit der Erkrankung nicht auskennen, fragen, wie es mir geht, verspürt man schon das Bedürfnis, in der Antwort zu erklären, was für Einschränkungen sie mit sich bringt, weil man sich das von außen nicht vorstellen kann. Wenn meine Mutter mich fragt, wie es mir geht, und ich »gut« sage, weiß sie, wie mein Status ist. Wenn ich aber jemandem begegne, den ich lange nicht gesehen habe, dann erfordert das mehr Antwort. Nämlich: Ich bin arbeitsunfähig. Ich bin nicht jeden Tag in der Lage, Menschen zu sehen. Ich bin nicht immer imstande, das Haus zu verlassen. Ich lag fast zwei Jahre überwiegend im Bett. Jetzt sitzen wir hier im Sonnenlicht. Das wäre vor zwei Monaten noch nicht möglich gewesen. Aber ich kann immer noch keinen Film gucken oder ein Buch lesen. Das kriege ich kognitiv nicht hin. Mit der Stille habe ich mich aber mittlerweile angefreundet und insofern kann ich hier einfach sitzen und bin trotzdem ganz zufrieden. Im Vergleich zur Fülle meines Lebens davor ist das ein sehr reduziertes Leben. Trotzdem kann ich Glück empfinden. Das musste ich mir erarbeiten.

 

Wie haben Sie das mit dieser Krankheit geschafft?

Die Erkrankung hat sich über mich gestülpt und plötzlich waren um mich herum ganz viele körperliche und kognitive Barrieren. Ich kam einfach nicht mehr raus. Nicht aus dem Leben, nicht aus der Wohnung und auch nicht aus meinem Körper. Man ist unglaublich auf sich selbst zurückgeworfen. Je nachdem, in was für einem Schweregrad man ist.

Ich erinnere mich an einen Moment, in dem mein körperlicher Zustand überwältigend war, während gleichzeitig unglaublich viele Anforderungen auf mich eingeprasselt sind. Ich bin dadurch in eine starke Verschlechterung gegangen oder besser: gegangen worden. Da habe ich mich gefragt: Wie schaffe ich es trotzdem, ich selbst zu bleiben? Irgendwo darunter bin ich ja noch. Es gab Phasen, da war ich einfach nur traurig. Unglaublich traurig, unglaublich wütend. Unglaublich überlastet. Traurig darüber, dass ich das alles nicht erleben kann, was andere gerade erleben.

 

Wie gehen Sie damit um?

Ich meditiere. So kriege ich Ruhe im Kopf und etwas Kontrolle über das, was ich denke, worauf ich den Fokus lege. Ich habe auch an Filme gedacht über Leute, die durch eine schwere Situation gewachsen sind, und: »Okay, jetzt ist deine Chance, diese Filmrolle zu spielen.« Aber ich habe mir auch therapeutische Hilfe gesucht.

 

Wie hat die Krankheit Ihre zwischenmenschlichen Beziehungen verändert?

Ich musste lernen, um Hilfe zu bitten. Durch die massive Verschlechterung vor zwei Jahren hatte ich gar keine andere Wahl. Dieses Angewiesensein auf andere – dass sie einkaufen, meine Spülmaschine ausräumen, meine Unterwäsche aufhängen –, das verändert Beziehungen. Auch wenn ich oft gar nicht in der Lage war, ein langes Gespräch zu führen oder zuzuhören, ist freundschaftlich und familiär noch mal eine andere Intensität von Nähe entstanden. Das haben nicht alle Freundschaften geschafft. Es hat mich emotional sehr berührt, was für eine Unterstützung ich erfahren habe. Ich bin gespannt auf den Prozess, der jetzt kommt. Jetzt, wo ich langsam wieder ein bisschen selbstständig agieren kann, müssen sich auch die Freundschaften noch mal neu sortieren.

 

Die Krankheit ME/CFS ist schwer zu fassen. Sie haben keinen Gips oder eine sichtbare Behinderung. Das Hauptsymptom, die systemische Belastungsintoleranz, zeigt sich meist erst am Tag nach einer Aktivität. Wie konnte Ihr Umfeld überhaupt verstehen, wie es Ihnen geht?

(Pause) Ich musste das erst mal selbst verstehen. Und je besser ich das verstehe und nach außen kommunizieren kann, desto einfacher ist es von außen auch zu verstehen. In Freundschaften wurde es einfach angenommen, wenn ich etwas brauchte. Das war wahnsinnig wertvoll, dass ich keine Überzeugungsarbeit leisten musste – weil ich die Kraft dazu gar nicht gehabt hätte. Ich weiß nicht, ob alle das in der Komplexität verstanden haben, aber das war mir auch nicht so wichtig. Ich will auch nicht mit allen immer über die Erkrankung sprechen. Ich will auch über schöne Dinge sprechen können. Und zugleich habe ich immer auch das Bedürfnis zu erklären, dass ich noch eingeschränkt bin, auch wenn man vielleicht außer den Augenringen nicht viel sieht. Manchmal fahre ich Fahrrad, ganz langsam, aber es macht so Spaß. Ich habe gequietscht vor Freude, als es wieder ging. Aber dann werde ich natürlich nicht mehr als Erkrankte wahrgenommen. Da wäre es hilfreich, wenn es mehr Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit gäbe, so dass man als Betroffene nicht so hart in die Rechtfertigung gedrängt wird.

 

Was bedeutet es für Sie als Künstlerin, so eine Krankheit zu haben?

Da gehört die Frage dazu, was es für mich überhaupt bedeutet, Künstlerin zu sein. Arbeiten kann ich nicht. Ich kann nicht auftreten. Ich kann auch keinen Gesangsunterricht geben. Aber Kunst machen oder Künstlerin sein beginnt für mich mittlerweile an ganz anderen Punkten, nämlich dort, wo ich einen künstlerischen Ansatz finden kann, um die Situation für mich zu verstehen; Bilder zu entwickeln, die das Ganze greifbarer machen. Ich habe als Künstler – oder vielleicht als Mensch ein Bedürfnis nach Ausdruck und deshalb ein Videotagebuch gemacht und versucht, täglich aufzuzeichnen, wie es mir geht, was mich gerade bewegt, und was für Schwierigkeiten es mit Behörden, mit der Diagnostik gibt. Ich habe versucht, das auch aus einer anderen Perspektive zu betrachten, nicht nur der erkrankten. Ich glaube, dass das auf eine Art schon ein künstlerischer Ansatz ist. Im Moment versuche ich, eine Kurzgeschichte zu schreiben, in die ganz viel kreative Energie fließt. Kunst muss also irgendwie immer sein.

 

Wie sieht Ihr Verhältnis zur Musik derzeit aus?

Ich mag Musik immer noch, aber ich musste Abstand nehmen. Lange konnte ich gar keine Musik hören. Es hat meinen Körper überfordert. Das heißt, all die neuen Alben der letzten Jahre konnte ich noch nicht hören. Das macht mich traurig. Und zugleich ist es so, dass mir in meinem Kopf unzählige Ohrwürmer rumschwirren, bei denen ich froh bin, dass so viele Menschen schon so viel kluge Musik geschrieben haben.

 

Es sind also gute Ohrwürmer?

Ja, gute Ohrwürmer! Die ermutigen mich auch. Manchmal baue ich mir im Kopf Medleys daraus. Ich singe auch, manchmal gibt es Phasen, in denen das geht, und das ist für mich immer noch ein Gefühlsventil. Wie mein Zugang in Zukunft aussehen wird und inwiefern ich diese Art von Kunst irgendwann wieder ausüben kann, das weiß ich nicht. Aber das ist im Moment nicht das Wichtigste. Ich mache im Moment das, was geht, und der Rest kommt so, wie er dann kommt.

 

Haben Sie das Gefühl, dass es Ihnen durch diesen künstlerischen Zugang leichter fällt, allein mit sich selbst zu sein?

Ich weiß nicht, ob das ein Künstlerinnen-Ding ist. Es gibt bestimmt Leute, die das ohne Kunst gebacken kriegen. Ich bin auch vor der Krankheit schon in viel Auseinandersetzung mit mir gewesen, habe eine therapeutische Vorgeschichte, durch die ich verschiedene Zugänge gelernt habe, mit so was umzugehen. Meditation ist dabei über die Zeit zentral geworden. Das heißt zu lernen, den Geist zu fokussieren. Es ist überhaupt nicht leicht, aber wenn du so reingeworfen wirst und keine Ablenkung haben kannst, bleibt dir gar keine Wahl. Ich konnte einfach nur liegen. Da habe ich angefangen, mich auf meinen Körper zu konzentrieren, damit sich meine Gedanken an etwas Handfestem festhalten können und nicht nur durch einen leeren Raum schwirren und alles an Vergangenem und Zukunftsängsten aufwühlen, was möglich ist. Das kann nämlich eine ganz schöne Lawine sein.

 

Sie konnten aber dennoch Glück empfinden, haben Sie vorher gesagt?

Man ist gut vernetzt bei dieser Erkrankung. Es gibt viele Selbsthilfegruppen, denn es gibt viele Betroffene, die teilweise schon seit 20 oder 30 Jahren mit dieser Krankheit leben. Es gibt kein Behandlungskonzept in dem Sinne, den meisten Ärzten und Gutachtern ist das Erkrankungsbild noch immer unbekannt, obwohl es seit den Sechzigern einen Diagnoseschlüssel hat. Zu oft wird es auch noch für eine psychosomatische Erkrankung gehalten, was zu einer Reihe von fatalen Fehlbehandlungen mit nachhaltigen Zustandsverschlechterungen führt. Man ist ziemlich auf sich zurückgeworfen und fast alle Informationen, die ich habe, sind aus diesen Selbsthilfegruppen. Da gibt es sehr viele sehr schwere Schicksale, die im Grunde ihr Leben lang drinnen verbringen. Dass ich jetzt Dinge gefunden habe, die mir helfen, ist nicht selbstverständlich und ein großes Glück. Und ich habe das Glück, dass ich so eine versorgende Umgebung habe, wie meine Nachbarinnen, die eingesprungen sind, weil mein Pflegegrad viel zu niedrig war.

 

Was gibt Ihnen Kraft, emotional oder körperlich?

Von wie vielen Leuten ich »richtig« gute Tipps bekommen habe, hat mich genervt, denn nur weil es mir schlecht geht, heißt das ja nicht, dass ich nur noch diese eine Sache ausprobieren müsste und zack, geht es mir wieder besser. Die Erkrankung ist unglaublich individuell. Das Wichtigste und zugleich Allerschwerste ist, nicht aufzugeben. Ich suche die Lebensqualität in den kleinsten Dingen, versuche, die Zeit auf das Jetzt zu reduzieren. Alles andere ist zu groß. Das hilft mir sehr. Es heißt für mich aber auch, ganz viel aus meinem Leben fernzuhalten. Ich habe die sozialen Medien vom Handy verbannt. Es tut mir überhaupt nicht gut zu sehen, in was für einem Tempo andere Leben voranschreiten. Wichtig ist mir aber, dass jemand, der das nicht hinbekommt, auf keinen Fall selbst schuld ist. Denn hier spielen unglaublich viele Faktoren mit rein: Wenn dein körperlicher Zustand sich ständig nur verschlechtert und du Schmerzen hast, dann ist das schwer. Oder wenn du finanziell völlig ausgebrannt bist und überhaupt keine Perspektive hast. Viele junge Betroffene haben noch nie gearbeitet und bekommen keine Erwerbsminderungsrente. Ich hatte für ein Album gespart, das war meine Rettung.

 

Sie versuchen, im Jetzt zu leben. Wie oft denken Sie trotzdem noch an Ihr Leben als Musikerin?

Eine ganze Weile hatte ich keine Kapazitäten, um darüber nachzudenken. Ich war im Survival-Mode. Im letzten Sommer übernachtete ich bei einer Freundin, ebenfalls einer Sängerin. Als sie sich für ihren Gig fertigmachte, wurde mir bewusst, dass das mal mein Leben war. Da sind Tränen geflossen. Ich hoffe, dass ich irgendwann wieder auf einer Bühne stehe. Aber ich glaube, dass ich das neu entdecken muss, so wie alles, was gerade wieder zurückkommt. Weil ich so weit weg war, gibt es kein Anknüpfen an ein Vorher. Auf die Gefahr hin, zu positiv zu wirken: Ich bin gerade an einem Punkt, an dem ich sagen kann, dass alles, was jetzt kommt, schön ist. Ich freue mich über alles, was ich mehr essen und mehr draußen machen kann. ­In manchen Phasen war ich wehmütig und auch jetzt fließen noch oft Tränen. Aber das ist echt okay. Im letzten Herbst hatte ich das erste Mal einen Moment, in dem ich ein Musikstück hören konnte, ohne, dass es Stress in meinem Körper ausgelöst hat. Ich weiß nicht, ob mir die Tränen kamen, weil ich es vermisst habe oder weil es so schön war. Insofern versuche ich, Vorfreude zuzulassen und mich über das zu freuen, was ich alles schon erlebt habe.

 

Auf Ihrem Blog haben Sie sich in einem Video gefragt, wie »wertvoll« man noch für die Gesellschaft ist, wenn man keine Lohnarbeit mehr leisten kann. Haben Sie darauf inzwischen eine Antwort gefunden?

Mittlerweile kann ich das von mir trennen. Aber lange Zeit hat mir das zugesetzt. ­Ich hätte nicht gedacht, dass ich mich plötzlich in einer Situation befinde, in der ich so viele Anträge stellen und um so viele Gelder bitten muss. Plötzlich war ich eine Person, die als Belastung für den Staat und alle anderen Menschen gilt. Gerade wenn es um Menschen mit chronischer Erkrankung, Behinderung und Bedarf an Sozialgeldern geht, werden diese Narrative wahnsinnig oft wiederholt. Letztlich wird so auch die Scham erhöht, sich bemerkbar zu machen. Diese Gesellschaft basiert sehr auf Leistung. Dabei ist es meiner Meinung nach offensichtlich, dass dieses Konzept nicht funktioniert, denn es ist ja nicht so, dass wir eine florierende, allumfassend glückliche Menschheit sind. Also kann ich das durchaus hinterfragen und stelle fest, dass jeder Mensch von sich aus wertvoll und wunderschön ist. Eigentlich bedarf es eines systemischen Wandels, um die Voraussetzungen dafür zu schaffen, dass jeder Mensch sich so entfalten kann, wie er es will. Insofern bin ich mittlerweile mit mir im Reinen. Ich denke auch nicht, dass ich als Künstlerin versagt habe, weil ich auf Bürgergeld angewiesen bin. Ich habe schon Bock, mein eigenes Geld zu verdienen. Das macht mir mit Sicherheit mehr Spaß als dieser Zustand. Aber es ist nun mal so. Ich setze mich nicht mehr unter Druck, um möglichst schnell wieder in dieses Wirtschaftssystem einzusteigen.

 

Haben Sie neue Perspektiven gewonnen, die es ohne diese Krankheit nicht gegeben hätte?

Definitiv, ja – mir über viel weniger einen Kopf zu machen. Es ist mir scheißegal, was andere denken. Ich habe keine Hemmungen mehr, mit Sonnenbrille im Supermarkt rumzurollen. Zuvor habe ich vieles gemacht, weil ich dachte, man müsste. Aber jetzt, nach meinem völligen Stillstand, habe ich die Freiheit, das noch mal neu aufzubauen. Ich habe einfach eine krasse Geschichte. Mir nimmt es keiner krumm, wenn ich jetzt mal komisch bin. Ich darf die Dinge neu entdecken. – Als ich in Arztgesprächen über diese positiven Aspekte sprach, wurde die Krankheit auf einen starken psychischen Anteil zurückgeführt. Der entscheidende somatische Anteil wurde nicht ernst genommen. Genau das hat es mir eine Weile schwer gemacht, so positiv in der Öffentlichkeit darüber zu sprechen. Inzwischen habe ich einen Haufen Diagnosen, die bestätigen, dass meine Erkrankung körperlich ist. So erlebe ich es auch: Die Erkrankung sitzt richtig fies tief im Körper drin. Teilweise habe ich mich darauf fokussiert, die schweren Seiten der Erkrankung zu erklären. Es fühlt sich an wie Wirbelstürme, Feuersbrünste, alles zugleich. Ich bin auch mal rein in diese Schwere. Das ist psychologisch total scheiße, aber bei der Begutachtung hätten die mir sonst nicht geglaubt. Erst jetzt, seit Anfang des Jahres alles geklärt ist, kann ich loslassen. Ich lasse die Freude zu und kommuniziere sie mehr nach außen. Trotzdem bleibt es ein unnötiger Zustand. Die Ärzteschaft, die Forschung, die Politik tun sich schwer damit, nicht nur die Versorgung zu gewährleisten, sondern auch Raum für solche Prozesse zuzulassen. Man hangelt sich von einem Widerspruch zum anderen, damit man die Erwerbsminderungsrente und den entsprechenden Pflegegrad bekommt. Ich kann es inzwischen als Prozess sehen. Und wie in allen Prozessen gibt es das Angebot, Dinge neu zu betrachten und nicht nur als fiesen Angriff auf sich selbst zu sehen.

 

Sie haben anfangs gesagt, Sie mussten herausfinden, wer Sie sind. Wer sind Sie?

Ich wurde definitiv auf die Frage nach meiner eigenen Essenz zurückgeworfen – was auch eng mit dem eigenen Glück verbunden ist. Bei mir setzt es sich eher aus mehreren kleinen Dingen zusammen. Für mich ist das Allergrößte, dass ich weniger das Gefühl habe, nach außen hin etwas darstellen zu müssen. Näher an dem dran zu sein, was mir im Moment Spaß macht. Klingt simpel, ist aber letztlich super komplex, weil man sehr viel aus dem Weg räumen muss, um das freizulegen und das Leben von da aus wachsen zu lassen. Man kann, glaube ich, nicht viel näher an sich dran sein.

 

>  Liegenddemo: 10.5., 14–16 Uhr, Augustusplatz, www.mecfs-info.de
> Informationen für Betroffene und Angehörige: www.Me-hilfe.de

---

Biografie: Maike Lindemann ist 1982 im Ruhrgebiet geboren und aufgewachsen. Nach einem Musikstudium in Arnheim zog die Sängerin 2013 nach Leipzig. Von hier aus studierte sie in Weimar improvisierten Gesang. Sie arbeitete als Sängerin und Gesangslehrerin sowie als Autorin. Das vorerst letzte Mal auf der Bühne stand sie bei den Leipziger Jazztagen im Herbst 2021.